La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras sigue realizando su labor de visibilizar, sensibilizar y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, principalmente a través de sus retos deportivos por los senderos y cumbres de Castilla y León.
Durante todo este año 2022 la asociación ha organizado hasta un total de cinco retos deportivos: uno cad trimestre del año y uno extraordinario durante el mes de julio. El primero de los retos tuvo lugar en el mes de marzo y les llevó a recorrer la Senda de los Molinos, en la vertiente abulense de la comarca de Tierra de Pinares; el segundo les permitió en mayo sumar más kilómetros a su contador por la espERanza, a través de un reto que, partiendo de Prada de Valdeón, en plenos Picos de Europa, les encaminó hasta la idílica majada de Montó; el tercero, celebrado a finales de septiembre, les condujo a través de un reto en el que contaron con la presencia del corredor palentino y componente de la Selección de Carreras por Montaña de Castilla y León Guillermo Acosta, desde la localidad palentina de Traspeña de la Peña hasta una de las elevaciones más destacadas de la Montaña Palentina, como es Peña Redonda (1.995 m), ascenso que algunos socios de la asociación completaron conquistando posteriormente también el Pico Burrián (1.799 m); y, por último, recientemente con motivo del cuarto reto ordinario de esta temporada y con un ambiente muy familiar, han recorrido en plena Montaña de Riaño el Sendero del Valle de Salio.
El reto extraordinario, denominado así por ser un reto de alta montaña y ser el más exigente de la temporada, les llevó a ascender en julio la cima de Peña Ubiña (2.417 m). A las dificultades que puede entrañar el ascenso y descenso de este coloso se sumaron las altas temperaturas que ese día se registraron en la zona, pero sin embargo, la preparación física previa a la celebración del reto por parte de aquellos socios que participaron en él, las ganas de sumar más kilómetros y de hacer visible lo invisible y la recepción que tuvieron en la localidad de inicio y fin de la ruta, les posibilitó superar con éxito esta hazaña. Hazaña que se suma a otras que, con motivo de otros retos, les han llevado a diferentes techos de la Cordillera Cantábrica como el Pico Yordas, el Pico Jario, Peña Prieta, el Pico del Infierno, el Pico Tres Provincias, el Pico Murcia o el Curavacas, el cual ascendieron liderados por el corredor de montaña Manuel Merillas en 2019.
Precisamente esta temporada, una vez más, Manuel Merillas, que viene apoyando este proyecto desde sus orígenes, ha vuelto esta temporada a sumar kilómetros y metros de desnivel por la causa a través de un desafío que, en compañía de Carlos Lozano, presidente de la asociación, se celebró a principios del mes de abril en la comarca leonesa de Babia. A diferencia de los dos últimos desafíos que ambos montañeros habían afrontado años atrás y que se desarrollaron en Picos de Europa, en esta ocasión, el escenario fue distinto, lo que no impidió que ambos, gracias a la amplísima experiencia del berciano y a la preparación física previa del palentino orientada a superar este reto, pudiesen superar con éxito el objetivo propuesto, llevar la causa hasta los Picos de la Mortera (2.024 m).
En todas estas actividades realizadas durante todo el año, muchos de sus socios han querido seguir dando visibilidad de manera individual o en pequeños grupos mediante rutas por distintos puntos de la geografía nacional, en las que han portando la camiseta que utilizan en todas sus actividades y con la que muchos montañeros comienzan a identificar la causa. Todas estas actividades han posibilitado a la asociación seguir apoyando la investigación de las patologías minoritarias y superar el reto económico que se habían fijado a inicios de temporada a través del crowdfunding abierto en la plataforma migranodearena.org a favor del programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con quien vienen colaborando desde sus inicios y de la que recibieron, el pasado año, de manos de Su Majestad la Reina, el Premio al Compromiso.
Precisamente, todos esos kilómetros acumulados así como el esfuerzo que han venido realizando en los últimos meses sus socios para superar exitosamente todos los retos que se han propuesto, han permitido que por cuarto año consecutivo hayan podido apoyar la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER. Esta, que ha sido recientemente lanzada, tiene como fin dotar siete proyectos de investigación impulsados desde el tejido asociativo FEDER y desarrollados desde centros de investigación españoles, que permitan avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias. Una vez más, como en las últimas convocatorias, el organismo encargado de evaluar los proyectos de investigación que se presenten será el Instituto de Salud Carlos III.
Aunque la asociación palentina acaba de finalizar su temporada deportiva 2022, actualmente se encuentra ya programando los nuevos retos que pretende afrontar en el año 2023, un año que será muy especial para la entidad, ya que conmemorará su quinto aniversario.