Superar obstáculos, gestionar capacidades y perseverar ante las adversidades son algunos de los desafíos que los integrantes de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras han logrado superar de nuevo esta temporada, demostrando su capacidad ante los retos que la vida pone a diario.
Una temporada que ha sido exitosa en todos los ámbitos en los que desde hace seis años trabaja la asociación en favor de las patologías poco frecuentes, su diagnóstico, su tratamiento y el apoyo a su investigación. Por una parte, por el trabajo realizado por sus componentes a nivel social y deportivo y, por otro lado, por la recaudación obtenida para apoyar la causa.
Así, la programación de retos deportivos prevista para 2024 ha culminado con éxito de participación y de colaboración, ya que han sido muchos los socios que se han sumado a los retos propuestos este año y otros tantos quienes han colaborado de otras maneras para que su desarrollo fuera posible.
A los espacios naturales por los que la asociación ha venido estos últimos años haciendo visible lo invisible, y entre los que se encuentran, entre otros, los de la Montaña Palentina, Picos de Europa, Montaña de Riaño, Sierra de Francia-Las Batuecas, Cañón del Río Lobos, Ubiña-La Mesa, Sierra de Urbión o la Sierra de la Demanda, se han sumado esta temporada otros como los de Montes Obarenes-San Zadornil (Burgos), Valderejo (Álava), el Alto Besaya (Cantabria) o los Sabinares del Arlanza-La Yecla (Burgos).
Asimismo, este año, la asociación ha podido sumar nuevas cimas a su listado de cumbres por la espERanza, en una expedición conformada por montañeros y varias jóvenes promesas de carreras por montaña de Castilla y León, para llevar la causa de las enfermedades minoritarias a dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur: la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m), techo este último de la Sierra del Brezo.
Al esfuerzo y las dificultades que supone afrontar el reto que diseñaron para alcanzar dichas cimas, se sumó este año una compañera de viaje con la que la asociación ha tenido que convivir en varios de sus retos, la inestabilidad atmosférica. Y es que aunque la niebla, la lluvia, el granizo y las fuertes rachas de viento han estado presentes más de lo habitual en los retos que ha desarrollado esta temporada, no han impedido que la asociación haya conseguido con creces esta temporada lograr lo que se ha propuesto.
En los retos ordinarios de esta temporada, como ya viene siendo habitual, se han celebrado los momentos de sensibilización sobre enfermedades raras, en los cuales, de una forma dinámica, los participantes en los mismos han podido acercase a distintos temas y aspectos relacionados con la realidad de estas patologías. En concreto, este año, han protagonizado dichos momentos la discapacidad y dependencia, la asistencia y cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes, el retraso diagnóstico o el conocimiento de algunas enfermedades de baja prevalencia.
Por otro lado, el apoyo a la investigación de las enfermedades raras, así como el trabajar para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene su estudio y el posterior desarrollo de posibles tratamientos, es otro de los objetivos últimos por los que la entidad palentina pone en marcha estos retos y distintas iniciativas a lo largo del año.
En este sentido, hasta el mes de octubre, la recaudación obtenida a través del crowdfunding abierto a lo largo de 2024 se acerca a los 8.000 euros,. Una vez más, el colectivo ha logrado superar con creces el objetivo económico inicialmente propuesto para seguir dando impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que la asociación seguirá con su labor de sensibilización.
Esta aportación, al igual que se viene haciendo desde el origen de la asociación, servirá para apoyar, junto con otras entidades, las convocatorias anuales de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsadas desde el tejido asociativo y evaluadas por el Instituto de Salud Carlos III.
Hasta que termine el año, los socios de En Ruta por las Enfermedades Raras seguirán trabajando para ayudar a quienes padecen este tipo de patologías -entre el 3,5 y el 6% de la población mundial- y para intentar apoyar el estudio de dos de los problemas más graves a los que se enfrentan: el diagnóstico y el tratamiento.
Asimismo, ya están inmersos en la organización de la nueva temporada 2025, en la que continuarán trabajando para sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, destacar la importancia y los beneficios que el ejercicio y la actividad física tienen para estas enfermedades, así como el hacerlas visibles en distintos ámbitos, y especialmente, por los senderos y cumbres de Castilla y León.
